http://barngolfen.nu/wp-content/uploads/2018/05/Viktor-pingis.jpg

Publicerades 31 maj 2018

Så gör Barngolfens insamling skillnad för familjen Lindstrand

”Det är nog inte många som har spelat pingis med en Lisebergskanin”

En stor del av Familjen Lindstrands liv de senaste sju åren har spenderats på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus. När sonen Viktor var tio veckor gammal fick han ett plötsligt hjärtstopp. Genom åren har de tagit del av upplevelser, saker och miljöer som stiftelsens bidrar till på sjukhuset. Vi träffade mamma Sara som berättade hur det har gjort en avgörande skillnad i deras emellanåt extra tuffa vardag.

Strax efter Viktor föddes drabbades han av ett än idag oförklarligt hjärtstopp som ledde till syrebrist och medförde en CP-skada och en svalgpares. Han kan inte svälja något alls och får sin näring genom flytande föda i en knapp på magen. Det är svårt att ta in hur skadan påverkar hans och familjens liv även om Sara förklarar att hans situation är ovanligt bra med tanke på prognosen som läkarna gav efter hjärtstoppet. De flesta som har en liknande sjukdomshistorik är gravt funktionsnedsatta, men Viktor kan gå, prata och röra sig i stort sett obehindrat. När han inte måste vara på sjukhuset går han i en vanlig skola, leker med kompisar och lever i stort sätt som andra barn.

Livet med ett barn som har en skada som Viktors betyder många och ibland långa besök på barnsjukhuset. När jag träffar Sara är Viktor och hans pappa där, förhoppningsvis inte för något längre besök den här gången. Men strax efter jul förra året var han tvungen att spendera nästan två månader i sträck på sjukhuset. Att vara stilla i sjukhussängen är inte bra för honom.  Det är viktigt att hålla kroppen upprätt för att få loss allt slem som annars fastnar i lungorna. Aktiviteterna som stiftelsen bidrar till har därför en direkt påverkan på hans tillfrisknande.

– När någon av sjukhusclownerna eller musikpedagogen Paul som han älskar att sjunga och spela ihop med kommer på besök blir det naturligt att han rör på sig för att hänga med i allt de gör tillsammans.

Att ha ett schema med olika händelser då han får boka in roliga stunder att se fram emot tillsammans har också haft en stor betydelse. Det blir en känsla av en vanlig vardag och dagarna blir  inte lika långtråkiga. Viktor tycker mycket om att träffa andra barn, delta i sago- och sångstunder, se teater- och dansföreställningar eller sitta med popcorn i knät och se på ”Fredagsbio”, när han är på sjukhuset.

– Även om han inte kan äta popcornen betyder det mycket för honom att bara få ta emot något som känns festligt. Han får känna att han gör som alla andra och det är viktigt för honom.

Miljöerna som stiftelsen finansierar har också skänkt dem mycket glädje. På akuten, dit de tyvärr tvingas återkomma mer regelbundet än många andra, gör de fantasifulla djungelrummen med teman för olika djur och den lilla underfundiga sagan som finns att läsa för respektive djur, väntan på doktorn lite mindre långsam och orolig. Sara beskriver även lugnet som sommarkänslan i skärgårdsmiljön på röntgen och utomhusmiljöer som Lydias trädgård ger henne. Det är som små mentala oaser mitt i kaoset som lätt uppstår.

Viktors syster har fått hänga med till sjukhuset ofta. Då har syskonstödjarna varit till stor hjälp. Det har funnits någon som kan uppmärksamma henne när föräldrarna har varit upptagna med lillebror och de har gjort olika roliga saker ihop. Och i vintras fick hon gå på Gothenburg Horse Show när de som familj fick biljetter till tävlingarna, genom ett samarbete som stiftelsen har haft med evenemanget i runt 10 år.

Familjen har varit med på Lisbergdagen och fått en heldag med åkturer och möten med idoler i nöjesparken tillsammans. Men nöjesparken har satt fler positiva avtryck i Viktors upplevelser på sjukhuset. Några gånger om året kommer kaninerna till sjukhuset. Mamma Sara konstaterar med ett skratt att det nog inte är många som har fått spelat pingis med en Lisbergskanin. Nu hoppas hon att Viktor ska kunna vara med på arrangemanget ”Volvodagen” som de har blivit inbjudna till.

– Han är väldigt taggad på att få åka racerbil och träffa en riktig ”Blixten McQueen” (huvudkaraktären i den animerade barnfilmen ”Bilar”).

När man hör Sara berätta blir det tydligt att aktiviteterna som stiftelsen gör i samarbete med olika partners betyder mycket för familjen. Hon söker efter andra ord än bara glädje för att förklara hur men i stunden stannar hon vid det. Strax efter vi har skiljts åt får jag ett sms där det står ” gemenskapen och att man ser att det finns andra som är i en liknande situation är också viktig”.

När det är dags för Volvodagen letar jag efter Sara och Viktor bland de hundratalet deltagarna som har samlats. Jag ser dem inte och hoppas att Viktor får träffa ”Blixten McQueen” nästa år. För som tur är kommer många av stiftelsens aktiviteter tillbaka år efter år tack vare det hjärtliga engagemang som alla våra samarbetspartners och givare fortsätter att ha för barnen och deras familjer tillsammans med oss. Och efter den här intervjun gjordes får jag höra att Viktor och familjen nu planerar att vara med på Barnens Golfkalas och Barngolfen på Kungsbacka Golfklubb den 11 juni.

Sara avslutar vårt samtal med några väl valda ord om stiftelsens motto ”glädje läker”.
– Det kan låta som en klyscha innan man har upplevt det men glädje är verkligen världens bästa Alvedon eller Ipren. Och att som förälder se hur ens barn på några sekunder går från orkeslös och ledsen till att spricka upp i ett skratt och skina upp av ny energi, är helt obetalbart .

Det här finansieras av stiftelsen och har betytt extra mycket för familjen Lindstrand:

  • Musikpedagogen Paul och sjukhusets musikstudio
  • Sjuhusclownerna
  • Lekterapins program med kulturella upplevelser som sångstunder, bakdagar, teater- och dansföreställningar, fredagsbio med kungliga popcornmaskinen.
  • Små presenter som en uppmuntran när man blivit stucken eller genomgått en behandling. Han uppskattade särskilt julklappar som stiftelsen samlade in i julas.
  • Läkande rum och miljöer som stiftelsen finansierar på olika avdelningar på sjukhuset.
  • Syskonstödjarna som har funnits där för storasyster
  • Barnsjukhusets dag på Liseberg och biljetter till olika evenemang, nu senast Gothenburg Horse Show

Text: Jenny Jernberg, Insamlingsstiftelsen för Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus 
Foto: familjens privata som stiftelsen är tacksam för att få lov att använda